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LA MUCOVISCIDOSE : UN REEL ESPOIR.
LA PIERRE LE BIGAUT MUCOVISCIDOSE : « FORMIDABLE ESPOIR »
Après lannonce dun espoir de traitement, en début de semaine, Daniel Bercot, président de « La Pierre Le Bigaut, mucoviscidose », tient à associer lassociation à la réussite de lassociation nationale Vaincre la mucoviscidose à laquelle tous les fonds sont reversés (*). Il tient également à remercier les milliers de personnes qui participent chaque année à La Pierre Le Bigaut et à la Rando Muco, deux opérations qui permettent de soutenir jusquà 25 % de la recherche nationale.
Pour la première fois un traitement agissant sur la cause de la maladie va être testé sur lhomme. Etiez-vous au courant avant lannonce officielle du professeur Becq ?
Nous avons eu connaissance du message de Vaincre la mucoviscidose vendredi soir. Cest un formidable message despoir. Lapport de notre association devait être souligné. Nous soutenons léquipe du professeur Becq de Poitiers depuis 2004. 100.000 lui ont déjà été versés par La Pierre Le Bigaut. Cest aussi très important pour les milliers de personnes qui se reconnaissent dans notre action. Cest à tout ce monde-là que cette annonce doit être attribuée, cest loccasion de démontrer que largent investi à des retombées extraordinaires.
Aujourdhui, quel est votre sentiment, en tant que parent denfant décédé de la mucoviscidose ? Pour les familles qui attendent, cest extraordinaire. Personnellement, jéprouve aussi des regrets et des questionnements. À quelques mois, quelques années près, nous sommes passés à côté. Dans ce message-là, il faut aussi associer ceux qui ne sont plus là et qui auraient pu en bénéficier. Cet essai clinique, sil est efficace, va concerner lensemble des patients, enfants et adultes muco qui vivent dans des conditions très difficiles.
On parle dun réel espoir pour 80 % des 6.000 malades français dont 450 bretons. Que fait-on des 20 % manquants ? On ne peut pas laisser sur la touche 20 % des patients. Lidée générale est de sappuyer sur cet essai-là pour continuer à mobiliser. Il ne faut pas croire que tout est gagné. Ce réel espoir, il faut le mener à terme. La recherche sur la mucoviscidose touche des domaines très vastes. Cest une maladie compliquée et toutes les pistes de recherche sont intéressantes. Il faudra plus dun outil pour vaincre la mucoviscidose. Lensemble de la recherche doit continuer à être soutenu. Profitons de cette annonce pour mobiliser encore plus, pour que les patients soient encore plus confortés dans leurs espoirs.
Comment lassociation décide-t-elle de soutenir tel ou tel projet de recherche ? Le conseil scientifique se réunit tous les ans au mois doctobre. Les projets sont retenus en fonction de leur valeur scientifique, de leur coût et de leur approche de la lutte contre la mucoviscidose. En 2006, sur 135 projets présentés, 65 ont été retenus dont 17 soutenus par la PLB mucoviscidose. Une petite association qui finance près de 25 % de la recherche nationale, cest remarquable. Depuis 1992, nos fonds sont prioritairement octroyés aux équipes bretonnes, à Rennes, Nantes ou à Brest, particulièrement pointues.
La prochaine soirée bilan prendra sans doute une tournure particulière ? La soirée bilan des éditions 2007 se tiendra à Callac le 9 novembre prochain. On va tout faire pour que le professeur Becq soit là. Il na jamais pu venir mais, à chaque fois, il nous envoie un petit mot. Ce sont toujours de vrais messages despoir. En ce qui le concerne, cest laboutissement de plusieurs années de recherche. Pour la première fois depuis des années, nous avançons vers quelque chose de concret. On peut espérer que dans environ trois ans ce médicament pourra être proposé à tous les patients. Ces derniers jours ont vraiment été euphoriques. * En 2006, sur 440.000 de fonds disponibles, reversés à Vaincre la mucoviscidose, 395.190 ont été affectés à la recherche.
Propos recueillis par Catherine Merrer
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